DAS JAHR 2016
Das Jahr 2016 begann recht entspannt außer das ich am 01.01. Todmüde war . Denn während alle bis in die Nacht rein lautstark gefeiert haben kam ich nicht zum Schlafen und dadurch um 6.15 Uhr kaum aus dem Bett . Ich war froh das mein Mann die Unruhe der Nacht ganz gut weggesteckt hatte und ich dadurch zwischendurch immer etwas Ruhe hatte .
Im Februar hatte mein Mann Geburtstag . Wir waren froh und dankbar das wir diesen Tag noch erleben durften denn schließlich hätte die ganze Krankengeschichte im Februar letzten Jahres auch anders ausgehen können . Mit meiner Mutter zusammen verbrachten wir einen gemütlichen Nachmittag . Seine Familie ließ sich immerhin herab und gratulierte per Telefon . Ganze 2 Minuten nahmen sie sich Zeit für Ihren Sohn . Was für eine Leistung . Keine Karte , kein Brief , kein Päckchen , kein Besuch - mein Mann war zutiefst enttäuscht . Und wieder einmal löste die Traurigkeit über das Desinteresse seiner Eltern einen Epi Anfall aus den ich aber mit Notfallmitteln in den Griff bekommen hatte . Im Tagesverlauf meldete sich noch sein Bruder und ein guter Bekannter von uns . Unsere "Freunde" hatten auch diesen Tag vergessen .
Der Rest vom Februar und der Anfang vom März verlief bis auf einige kleine Epi Anfälle ruhig und entspannt . Ich atmete durch und nutzte zwischen den Versorgungen die Zeit und begann mit einem Frühjahrsputz . Vielleicht würde ich ja dieses Jahr meinen Haushalt fertig haben bevor die Gartenarbeit begann .
Mitte Februar dann begannen die Probleme wieder . Mein Mann hatte keinen Stuhlgang mehr und sein Bauch blähte sich auf . Am 23.2. hatte er dann auch noch einen heftigen Fieberschub . Also ab ins Bett und fiebersenkende Mittel geben . Nächsten Tag kam dann ein ziemlich großer Epi Anfall . Ich war kurz davor die Rettung zu rufen als das Notfallmittel zu wirken begann und mein Mann einschlief . Ostern stand vor der Tür und ich freute mich wie ein kleines Kind drauf . Keine Behörden Telefonate , keine Arztbesuche , kein Schriftkram , keine Medikamentenbestellung - einfach nur 4 entspannte Tage . Aber daraus wurde natürlich nichts denn mein Mann kränkelte weiter und ich war rund um die Uhr im Einsatz . Karfreitag der nächste schwere Fieberschub und am Samstag begann dann auch noch die Blase zu streiken . Ich gab Ihm Tee zu trinken , versuchte die Verstopfung zu lösen , senkte das Fieber . Am Sonntag besorgte ich mir noch zusätzlich einen Einlauf . Nichts passierte . Inzwischen hatte mein Mann auch noch einen Ausschlag bekommen , hustete und bekam Schluckstörungen . Es half alles nichts ich brauchte einen Krankenwagen . Den Ostersonntag verbrachten wir also im KH . Ich saß 6 Stunden in der Notaufnahmen und fuhr dann völlig fertig nach Hause um das Schlafzimmer vorzubreiten denn da im KH mehrere Patienten mit einem Magen-Darm-Virus eingeliefert worden waren wurden die Stationen geschlossen und mein Mann mir Nachts gegen 1 Uhr mit etlichen Medikamenten wieder nach Hause geschickt . So war ich also gezwungen wieder mal Frau Doktor zu spielen . Die nächsten Tage ging es mehr schlecht als recht . Ich kam noch nicht mal aus dem Haus um Einkaufen zu gehen . GsD waren wieder einmal meine Mutter und meine Nachbarn zur Stelle die mir halfen . Am Samstag dann der nächste Epi Anfall - ich konnte langsam nicht mehr . Am Montag den 4. April rief ich dann nach einem Gespräch mit unserem PD die Ärztin an die an diesem Tag aus dem Urlaub zurück war . Innerhalb von wenigen Minuten war Sie bei uns , sagte nur "Um Gottes Willen" und wies meinen Mann sofort ins Krankenhaus ein . Und wieder einmal saß ich in der Notaufnahme . Nach 5 Stunden und vielen Untersuchungen wurde mein Mann auf die Station verlegt . Er hatte durch einen MS Schub Schluckstörungen , eine Lungenentzündung , Wasser in der Lunge , eine Blaseninfektion , eine Hodenentzündung und einen Pilz in der Leiste und chronische Verstopfung - der ganze Körper spielte verrückt . Und wieder fuhr ich jeden Tag ins KH um bei meinem Mann zu sein und Ihm zu zeigen - ich bin da . Ja ich weiß "liebe" Schwiegermutter einmal in der Woche ein Besuch im KH für eine halbe Stunde reicht . Aber ich ließ auch diesmal meinen Mann nicht im Stich . Nach gut 2 Wochen wurde mein Mann wieder entlassen - neue Medis im Gepäck und eine Einweisung in die Uni Klinik in Lübeck in 5 Tagen . Es war also nur eine kurze Zeit die mein Mann Zuhause war . Ich fing wieder an zu organisieren - PD und KG informieren , Hausarzt bestellen , Krankenwagen vorbestellen . Am 25. April ging es dann wieder Richtung Krankenhaus . Diesmal mußte er eine Woche dableiben . Eine kleine OP wurde gemacht und eine Lungendrainage wurde gelegt um endlich das Wasser aus der Lunge zu bekommen . Nach 9 Tagen wurde er entlassen . Nun lag es wieder einmal an uns meinen Mann aufzupäppeln . Dummerweise begannen genau an dem Tag der Entlassung meines Mannes bei mir die Nierenkoliken .
Wer jetzt denkt - okay nun muß sich die Familie meines Mannes aber mal kümmern und uns endlich helfen - den muß ich enttäuschen . Auch diesmal ließ sich wieder keiner blicken .
!4 Tage durfte mein Mann jetzt Zuhause bleiben dann stand die Kontrolle der Lunge an . Die ersten Tage verlief alles gut und ich begann mich auf "freie" Pfingsttage zu freuen . Aber auch das war mir nicht vergönnt die nächsten Probleme tauchten auf . Statt Urin zog ich bei meinem Mann beim Katheresieren nur noch Blut . Am Schlimmsten war es wenn ich den Katheter im Sitzen setzte . Also legte ich meinen Mann bei jeder Versorgung mit dem Lifter ins Bett . Das dauerte natürlich deutlich länger als eine "normale" Versorgung . Erst schaute es auch so aus als ob das klappte aber dann kam beim Einmalkatheresieren wieder Blut und auch dem PD war das nicht mehr geheuer . Also wieder mal den Krankenwagen gerufen ( Pfingstsonntag ) . Der Arzt im KH war entsetzt und legte sofort einen Dauerkatheter und sagte mir "Schluß mit Einmalkatheresieren . Da mein Mann ohnehin 4 Tage später ins KH sollte zur Lungenkontrolle wurden wir erstmal wieder entlassen aber mit der Auflage auf jeden Fall wiederzukommen . 4 Tage später fuhren wir also wieder mit gepackten Taschen ins Krankenhaus . Diesmal mußte er nur eine knappe Woche im KH bleiben . Die Lunge war in Ordnung - es gab keine neuen Wasseransammlungen . Jetzt schaute der Urologe noch nach Ihm und entschied - keinen Dauerhatheter . In einem Gespräch mit dem Urologen versuchte ich herauszubekommen wie es jetzt weitergehen soll . Aber dieser Herrgott in Weiß war nicht bereit sich mit mir zu unterhalten . So kam mein Mann ohne Dauerhatheter wieder nach Hause und die Probleme gingen weiter - ich zog wieder Blut . Und wieder nahm ich Kontakt mit dem Urologen auf - so konnte es doch nicht weitergehen . Er war immerhin bereit mir ganz kurz zuzuhören und sagte mir er würde eine Katheterschwester schicken . Mit der sollte ich mich dann mal unterhalten . Meine Güte was für ein Arzt . Die Schwester kam auch wenige Tage später , hörte sich unsere Probleme an und sagte der Beckenboden würde jetzt durch die MS auch Spastiken haben . Dadurch würde sich Harnhöre und Blase verkrampfen . Wenn ich dann auch noch mit dem Katheter kam und versuchte in die Harnröhre zu gelangen würde ich durch das Verkrampfen ständig die Schleimhäute verletzen - daher das Blut . Das klang logisch , hätte mir der Urologe doch auch erklären können , oder ? Sie ließ mir einige Proben von anderen Kathetern da und siehe da . Das Einmalkatheresieren ging wie sonst gewohnt ganz leicht und auch die Blutungen verschwanden . Bis jetzt haben weder der PD noch ich wieder Blut gezogen . Das Problem haben wir also auch wieder im Griff .
Jeden Monat hatten wir bis jetzt 2-3 Epi Anfälle . Einige waren recht kurz aber manchmal mußte ich mit Tavor oder Diazepam eingreifen . Das sind immer die Momente vor denen ich Angst habe weil ich nie weiß ob ich meinen Mann aus dem Anfall rausbekomme oder wieder die Rettung rufen muß .
Inzwischen ist es mit den Schluckstörungen schlimmer geworden und Fleisch muß jetzt püriert werden . Auch das abgestorbene Gewebe im Gehirn meines Mannes macht sich immer mehr bemerkbar . 10 x am Tag fragt er mich das Gleiche . Erkläre ich Ihm etwas schaut er mich groß an um nach wenigen Minuten wieder nach dem Fernsehprogramm zu fragen oder er möchte wissen was es zum Mittag gibt . Das ich Ihm diese Sachen erst vor wenigen Minuten erzählt habe weiß er nicht mehr . Die linke Hand ist millerweile so am zittern das er sie kaum noch benutzen kann und auch Probleme hat sich dadurch mit dem Rolli in der Wohnung alleine vorwärts zu bewegen . Aber er hat ja mich .
So ist es inzwischen Oktober geworden . Kein Monat läuft ohne Probleme und auch die Aufenthalte im Pflegeheim werfen Ihn immer wieder zurück . Es gefällt meinem Mann da aber es ist doch Streß und sehr anstrengend für Ihn . Leider muß er die nächsten Tage wieder für eine Woche dort einziehen da ich meine 2. OP vor mir habe .
Den zweiten Aufenthalt im Pflegeheim hat mein Mann soweit ganz gut überstanden . Aber er war natürlich froh das ich wieder da bin und die Versorgung übernommen habe .
Der November verlief soweit recht brauchbar wenn man von einigen schlechten Tagen absieht .
Bis auf eine dicke Erkältung ist mein Mann auch gut durch den Dezember gekommen und wir können mal etwas durchatmen .
So endet nun das Jahr 2016 . Weiter geht es auf einer neuen Seite . Dafür einfach den Link anklicken .